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Centro Recursos e Formação - Associação Portuguesa de Investigação Educacional

Sempre no sentido do esclarecimento, da partilha e da formação.

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Sempre no sentido do esclarecimento, da partilha e da formação.

Avaliação Individual da Acção nº5

 

A síndrome de Lowe, também conhecida como síndrome óculo-cerebro-renal é uma doença genética hereditária rara, consequência de uma anomalia de um gene que resulta na deficiência de uma enzima que é essencial para o normal funcionamento das células.

 Esta doença caracteriza-se por graves deficiências físicas e mentais e problemas de saúde.

A síndrome de Lowe é transmitida pela mãe aos filhos e apresenta-se quase exclusivamente no sexo masculino, sendo as mulheres portadoras assintomáticas.

Até há poucos meses atrás não tinha conhecimento desta síndrome, hoje sei o que é, pois trabalho com um aluno com esta SL, integrado numa sala de ensino regular que tem um irmão mais velho com a mesma doença e uma irmã mais nova portadora da mesma síndrome.

Este menino apresenta um quadro grave da doença onde estão presentes praticamente todas as características da SL mas ao contrário de algumas crianças que são afectuosos e sociáveis, este apresenta graves alterações de comportamento (faz birras, grita, agride…  e, enquanto isso, não é capaz de prestar atenção em mais nada) o que dificulta o alcance de um maior desenvolvimento.

As minhas expectativas em relação a esta acção são elevadas pois tenho sentido grande dificuldade em encontrar documentação específica sobre este tema na área da educação, salvo raras excepções como por exemplo o trabalho muito interessante que se encontra no site da Educação Diferente.

Espero sobretudo encontrar alguma “inspiração” no sentido de modificar os comportamentos deste menino e torná-los mais funcionais.

 

Autoria: Ângela Luz (professora)

Data: Março de 2007