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Centro Recursos e Formação - Associação Portuguesa de Investigação Educacional

Sempre no sentido do esclarecimento, da partilha e da formação.

Centro Recursos e Formação - Associação Portuguesa de Investigação Educacional

Sempre no sentido do esclarecimento, da partilha e da formação.

Avaliação da acção - X - Frágil

Pretendo apenas partilhar uma filosofia de vida… uma corrente do meu pensamento.

Para começar digo-vos: Sou professora de educação especial há mais de vinte anos, ao longo dos quais tenho trabalhado com crianças com deficiência mental, o que me apaixona. Sobre a SXF pouco se sabia quando iniciei o meu trabalho e nem se ouvia falar em tal nome. Há algum tempo comecei a ouvir falar na SXF e a encontrar esta designação em alguns relatórios médicos que me chegam.

Perante este meu desconhecimento, para saciar a sede de querer sempre saber mais, e ainda mais importante, porque no momento acompanho uma criança que apresenta problemas de desenvolvimento global com deficit cognitivo com etiologia desconhecida mas com muitas características que se podem enquadrar na SXF, surge a minha inscrição nesta formação.

Actualmente, e devido ao crescente interesse da investigação na área da deficiência, veio a identificar-se a causa da SXF, o que só por si não basta, mas a partir daí, todas as características identificadas no individuo vão ajudar os diferentes técnicos a compreender a razão de ser de Atitudes/ Emoções/ Comportamentos e Capacidades cognitivas que até então não eram compreendidas, consequência de uma etiologia desconhecida.

Conhecendo melhor o individuo e as suas características podemos então, compreendê-lo, ajudá-lo, ensiná-lo e amá-lo… Acreditar e Confiar! Talvez o mais importante em certas vidas de “desencanto”.

Permitam-me que transporte esta reflexão de valorização do indivíduo para uma certa lenda que diz:      

Estavam duas crianças a patinar num lago congelado.

Era uma tarde nublada e fria e as crianças brincavam despreocupadas.

De repente, o gelo quebrou-se e uma delas caiu, ficando presa na fenda que se formou.

A outra vendo o seu amiguinho preso e a congelar, tirou um dos patins e começou a golpear o gelo com todas as suas forças, conseguindo por fim quebrá-lo e libertar o amigo.

Quando os bombeiros chegaram e viram o que tinha acontecido, perguntaram ao menino:

- Como conseguiste fazer isso? É impossível que tenhas conseguido quebrar o gelo, sendo tão pequeno e com mãos tão frágeis!

Nesse instante, um ancião que passava pelo local, comentou:

- Eu sei como é que ele conseguiu.

Todos perguntaram:

- Pode nos dizer como?

- É simples - respondeu o velho. - Não havia ninguém ao seu redor, para lhe dizer que não seria capaz...

Agora digo-vos: É preciso capacitarmo-nos de que em nada somos Mestres… se não acreditarmos nas capacidades e potencialidades do outro. E todos as têm, às vezes só não estão visíveis, é preciso procurá-las como se de um tesouro se tratasse.

Amar e Ensinar são verbos inseparáveis… que se fundem e elevam o indivíduo ao melhor que há em si.

 

Maria Miguel 



Avaliação da acção - Sindrome de Lowe

O Síndrome de Lowe, uma doença hereditária ligada ao cromossoma  X , é também denominada de óculo-cerebro-renal, síndrome (OCRL), foi descrita pela primeira vez em 1951 pelo Dr. Charles Lowe , e caracteriza-se por alterações oculares (cataratas congénitas, glaucoma, córnea quelóide, e não-inflamatória), do sistema nervoso central (hipotonia generalizada com hiporreflexia e atraso mental severo, epilepsia) e alterações renais (disfunção tubular progressiva com acidosis e hiperaminoacidúria), compromisso cognitivo, edema das articulações.

Este síndrome é causado devido ao mal funcionamento de um gene , o qual resulta de um déficit da enzima phosphatidylinositol 4,5 – biphosphase, essencial para o metabolismo de uma parte da célula denominada aparelho de Golgi, que regula as funções celulares. Esta debilidade não permite uma boa regulação das funções celulares, o que causa complicações ao nível ocular (cataratas e glaucomas), problemas hepáticos(fígado), e do cérebro. Conhecem-se três fases do desenvolvimento da Síndrome de Lowe: a primeira, denominada fase de latência, vai do período neonatal até aproximadamente os 6 meses de vida, altura em que predominam as alterações oculares como as cataratas e o glaucoma. A aminoacidúria já está presente, mas não leva a manifestações clínicas; na segunda infância, ocorre a nefropatia tubular, caracterizada por acidose metabólica e tubular, com perda urinária de bicarbonato, cálcio, fósforo e proteína, podendo levar à desmineralização óssea e raquitismo grave, com fracturas. Na fase adulta, ocorrem distúrbios metabólicos que resultam em sequelas ortopédicas, cegueira e doença óssea grave.

Esta faz parte do conjunto das doenças raras, com registo de menos de 200 casos, manifestando-se apenas nos indivíduos de sexo masculino de ascendência caucasiana ou asiática. A terapia consiste em reposição das perdas renais e cuidados de suporte, tais como fisioterapia, educação especial e intervenção oftalmológica em casos de catarata e glaucoma. Devido à fosfatúria progressiva, a suplementação de fosfato de início antes do desenvolvimento de hipofosfatemia ou raquitismo real é recomendado. Esta intervenção precoce é importante para manter a integridade óssea. A administração de vitamina D é útil para aumentar a absorção intestinal de fosfato em pacientes mais jovens e fornecer suplementação vitamínica em pacientes idosos com insuficiência renal. Os pacientes também se beneficiam com a alcalinização da urina e da suplementação de potássio, fósforo, cálcio e, possivelmente, carnitina.

O Síndrome de Lowe exige uma intervenção interdisciplinar, com intervenção e acompanhamento próximo da medicina, psicomotricidade e fisioterapia, psicologia, terapeuta da fala, educação especial, no sentido de avaliar o perfil da criança e determinar um plano de intervenção. É uma problemática que compromete diversas funções e áreas de participação.

 

http://edif.blogs.sapo.pt/1133.html

http://edespecialmessines.blogs.sapo.pt/4418.html

http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=1173587

http://www.news-medical.net/health/What-is-Lowes-Syndrome-(Portuguese).aspx

Carla Macheta


 

Avaliação da acção - X - Frágil

O SXF enquadra-se num conjunto designado por Perturbações globais do desenvolvimento não autistas, traduzindo uma condição cromossomática relacionada com uma fragilidade na cadeia do cromossoma X. A prevalência dos sintomas é, por razões de constituição cromossomática, bastante mais frequente entre os indivíduos de sexo masculino, podendo as mulheres ser apenas afectadas por dificuldades ligeiras ou até mesmo serem transmissoras silenciosas da mutação ou pré-mutação em causa.

Os sintomas, na maior parte dos indivíduos afectados pelo SXF, podem cruzar-se com algumas características dos quadros de TDAH, Autismo, Síndrome de Asperger ou PGD.

 Quanto às características associadas à SXF, identificam-se aspectos físicos, cognitivos e emocionais. Fisicamente, os indivíduos afectados apresentam face alongada com uma leve projecção da mandíbula para a frente (prognatismo), região frontal protuberante, hipotonia, orelhas grandes e de baixa implantação, macroorquidismo (aumento do tamanho dos testículos em 80 por cento dos casos do sexo masculino), anomalias electroencefalográficas.

Relativamente ao domínio emocional e cognitivo - funções de apreensão, retenção, processamento, linguagem expressiva e receptiva-, registaram-se:

 - Dificuldades no aparecimento da linguagem:

(fala rápida; dispraxia oral; difícil relação semântica - temporal, sequencial, em relação a conceitos e inferências-; sintaxe reservada; bom senso de humor; elevado tom de voz; facilidade na imitação de sons; ritmo desordenado)

 - Dificuldades na gestão de comportamentos e emoções;

 - Padrão de personalidade retraída e olhar evasivo;

 - Onicofagia (roer as unhas) desde muito cedo;

 - Graves dificuldades de concentração e sustentação da atenção;

- Mutismo, indiferença pelas relações interpessoais e actos repetitivos sem sentido;

 - Atraso cognitivo, de leve a profundo;

 - Dificuldade no raciocínio e resolução de problemas, pelo que a aprendizagem deve privilegiar a estimulação visual;

- Dificuldade na adequação emocional e comportamental, com frequentes situações de birra; - - Oscilação do humor e momentos de agressividade (mais frequentemente registados em meninos), que prevalece nos pacientes adolescentes e adultos jovens, incluindo aqui também as meninas;

- Dificuldade em acomodar situações novas, podendo apresentar episódios de ansiedade e ataques de pânico.

Nos casos em que se verificam traços autistas ou próprios de um quadro de PGD, observa-se ainda um tom de voz com entoação ascendente, ecolalia, abanar das mãos, dificuldades no contacto ocular e na interacção social (embora menos severos que nos casos de autismo).

            A intervenção com crianças que apresentem esta problemática, deverá sempre, tal como acontece com todas as restantes, partir de uma avaliação global e interdisciplinar do perfil de funcionalidade apresentado (por técnicos das áreas da saúde, da psicomotricidade, da psicologia, da educação), articulando actuações no sentido de estimular as funções e as competências da criança, numa lógica de espiral, e interrelacionando-se as diversas áreas de intervenção.

 

 

 

Sites consultados:

http://edif.blogs.sapo.pt

http://www.fiocruz.br/biosseguranca/Bis/infantil/deficiencia-x-fragil.htm

http://www.xfragil.org.br/leia_veja/leia_arquivos/leia.htm

Carla Ferreira


 

Avaliação da acção - Autismo

A comunicação no Autismo (intervenção)

O autismo apresenta diversas áreas de limitação da funcionalidade, com particular enfoque na relação e na comunicação, mas também com incidência de compromisso cognitivo (entre outras). Sendo a área da comunicação prioritária na estruturação de um plano de intervenção com uma criança autista, enveredou-se por abordar esse tema no comentário solicitado. Apresenta-se, seguidamente, uma proposta muito sucinta de intervenção ao nível do desenvolvimento da comunicação com as crianças autistas.

- Usar linguagem ao nível da idade linguística da criança e não da idade cronológica - para determinar a idade linguística é necessário aplicar testes de avaliação da linguagem expressiva e receptiva, por exemplo com o Teste de Avaliação dos 3P;

- Complementar a linguagem verbal com gestos, recorrendo mesmo a objectos para exemplificar referentes linguísticos, mas também se pode apenas apontar, ou dar grande ênfase ao gesto;

- Aplicar tabelas de comunicação (ou pecs):

- com fotos de objectos da própria criança e também imagens suas (tabelas bidimensionais),

- com objectos reais ou de frutos em plástico (por exemplo) colados em cartões (tabelas tridimensionais), no caso de se verificar compromisso cognitivo moderada a profunda;

- com imagens das rotinas (tabelas de comunicação ao serviço da comunicação expressiva), com fotos da criança em algumas rotinas da sala de aula ou familiares, de forma a permitir a antecipação dos momentos, dessa forma forma a criança poderá ajustar-se a aos procedimentos de transição de rotinas.

- Articular as tabelas com Língua Gestual Portuguesa, apesar das reservas de muitos técnicos, que consideram que, havendo acentuado compromisso cognitivo, se deve implementar apenas as tabelas.

 

Implementação das tabelas de comunicação:

1º passo: Expor a criança à comunicação das tabelas, para que apreenda o valor de equivalência entre a rotina e a representação bidimensional ou tridimensional;

2º passo: Implementar a 1ª fase até que a criança, espontaneamente, tome a iniciativa de solicitar algo recorrendo à tabela, levando o adulto até ela, tocando-a, fixando o olhar ou vocalizando sons ao aproximar-se.

3º passo: Utilizar a tabela para proporcionar à criança a escolha de algo, por exemplo, a escolha de alimentos.

- Ser regular e persistente na utilização das tabelas de comunicação;

- Aplicar procedimentos e imagens a todas rotinas, familiares, escolares,…

- Elogiar de forma regular o contacto ocular num acto comunicativo;

- Cumprir uma pausa de espera de uma reacção ou resposta (no 3º passo, por exemplo).

Carla Ferreira


 

           

 

 

 

http://www.universoautista.com.br/autismo/modules/works/item.php?id=20

http://www.centroaba.com/pt/index.php?option=com_content&view=article&id=59&Itemid=66

http://www.scribd.com/doc/22763781/Perturbacao-da-relacao-e-comunicacao-Modelo-DIR

Siegel, Bryna, O Mundo da Criança Autista – Compreender e tratar perturbações do espectro do autismo,Colecção Referência,  Porto Editora, 2008